Quando o aparelho auditivo não é mais suficiente

Olá, sejam muito bem-vindos a  mais uma Live da Cochlear Brasil. 

Eu sou Laís dos Santos, faço parte da equipe de  Concierge da Cochlear e estamos aqui hoje, né  e esperamos que vocês estejam  aí, bem, saudáveis e protegidos. 

Como vocês já sabem, os temas das nossas  Lives são dúvidas que nós recebemos  dos nossos usuários, através das nossas  redes sociais, pra esclarecimento delas  não é novidade pra vocês, e sempre  contamos com a presença de profissionais  que trazem aqui pra gente os seus conhecimentos e compartilham com a gente as suas   experiências, né? E pra Live de hoje não   vai ser diferente, nós contaremos aqui com a presença da fonoaudióloga Beatriz  

Novaes, mas também com uma novidade. Inauguramos outro dia a nossa Live com   a presença de mães de usuários que vão contar pra gente,   em depoimentos, as suas experiências. E pra Live de hoje, como tema nós temos:  

“ Como e quando o aparelho  auditivo não é mais suficiente”. 

Então se você tem dúvida a respeito desse  assunto, você já pode enviar pra gente  o seu comentário, a sua dúvida, que pra nós  será uma satisfação poder esclarecer pra você.  É...gostaria de lembrar a vocês duas  coisas: a primeira delas é que o Facebook  não nos permite a ativação da  legenda pra vo... pra todos vocês.  É possível que você faça a ativação,  desde que você esteja nos assistindo  através de um dispositivo Android ou esteja  nos assistindo através de um computador. 

Pra isso, você precisa acessar as  configurações do Facebook, seguido de “vídeo”  seguido de “sempre ativar a legenda”. Se você perdeu um passo, não se preocupe. 

Colocaremos aí pra você nos  comentários do Facebook. 

E se você não está usando nenhum  destes dispositivos que eu comentei  não se preocupe, nós entendemos que  é necessário, é importante e pra isso  estamos gravando essa Live e vamos disponibilizar  pra vocês assim como fizemos nas anteriores  assim que possível com a legenda, pra  que vocês possam assistir mais uma vez  mas com um melhor entendimento. O segundo recado de hoje pra   que a gente possa abordar o nosso tema é você pode entrar em contato com a Cochlear Brasil. 

Estamos disponíveis e atentos aos  inbox das nossas redes sociais  e você pode acessar Cochlear Brasil,  pelo Facebook, pelo Instagram  você também pode nos encontrar no  site da Cochlear que é o Cochlear.com  também pelo nosso blog que é o “escutar agora  e sempre” e também pelo botão de WhatsApp  que nós disponibilizamos aí pra  você nessa plataforma onde você  enviando a mensagem por esse botão, vai  falar diretamente com uma Concierge. 

Então, podem mandar suas perguntas,  estaremos respondendo pra vocês durante  procurando responder durante a transmissão. Se não for possível, enviaremos a resposta   assim que possível, ok? Então, vamos para o que   nos trouxe aqui hoje, quero apresentar  pra vocês a professora Beatriz Novaes  ela que é Fonoaudióloga da Clínica ECO, é  também professora titular da PUC de São Paulo  e é Superintendente da Derdic. Também estará com a gente é...   como prometido, a mãe de uma usuária a Karmen Schneider, ela que é a mãe   da Mariana Schneider e vai contar pra gente os caminhos e os sinais, de como a sua filha,   hoje usuária de implante coclear bimodal passou de aparelho auditivo   para o implante coclear. Muito obrigada Beatriz, muito obrigada Karen   por terem aceitado o nosso convite. Sejam muito bem-vindas à nossa Live. 

Quero agradecer o convite da Cochlear,   eu acho que é sempre importante acho que assim, dar acesso a usuário,   a famílias, a... ao público em geral é muito importante, porque esclarece   questões que às vezes ficam no “não dito”, né? Então, eu acho que, assim, já estou há 40 anos   na área, então pra mim é um prazer estar aqui é uma oportunidade de estar na presença da Karen,   que é a mãe de uma criança que eu acompanho desde os três meses e que passou   por vários momentos de decisão e acho que foi uma ideia muito boa de vocês. 

Ah obrigada. Karen? 

Ah, sim. Eu acredito que a Ka... a internet da Karen te...   da Karen tenha caído, então nós vamos prosseguir com a doutora e ao final, né, assim que a  

Karen voltar, a gente é... recebe ela e eu peço pra que ela se apresente pra vocês.  É... pra nós, é uma satisfação Bia poder  contar aí com a sua experiência, né? 

Então, nós é que te agradecemos,  a satisfação é toda nossa. 

E pra começarmos, então, nós duas é...  você pode nos explicar quais são os sinais  e o que se pode né, fazer quando o aparelho  auditivo é... pareceu não ser mais suficiente? 

Eu acho que a pergunta parece  fácil, mas é uma pergunta difícil  porque a gente tem o que eu vou  chamar de “pontos de partida”, né  que são pontos de partida que são, vamos  chamar de indicadores aonde a gente começa  a pensar que a criança estaria melhor  assistida com um aparelho ou um implante  do que com aparelho acústico. O primeiro indicador bem objetivo,   muito fácil de falar dele, é na questão da audibilidade dos sons de fala, né? 

Então, eu já tô na área há 40 anos, então  no começo o implante era uma novidade  era uma cirurgia mais complexa, ninguém  conhecia, era um, um dispositivo implantável  que também dava limitações, as  pessoas ficavam muito assustadas  os benefícios eram reduzidos. Hoje, 40 anos depois, virou uma rotina,   né e a audibilidade é um ponto de partida. Qual é a diferença da audibilidade? 

As crianças com perda de audição,  nem todas têm a mesma etiologia  assim, a mesma razão que elas tiveram a perda. Então, eu tenho criança que nasceu com a perda   porque tem um componente genético tem prematuros extremos,   tem outros ototóxicos, remédio com o antibiótico que é por causa da perda. 

Cada um desses fatores, muda a maneira  como ua criança processo o som. 

Então, o ponto de partida é quão bem  ela escuta de aparelho de amplificação  mas um ponto de chegada pra a decisão vai  ter que levar em conta todos esses fatores  e a clareza que a família quer. Falando da audibilidade que é o mais fácil, né? 

Logo no começo, por ser um procedimento  invasivo, é assim, se a criança não escuta  ou escuta muito mal de aparelho, então  vale a pena fazer o implante coclear. 

Com o tempo, isso foi mudando e lá trás,  quando a gente fazia a terapia pra criança  de perda severa, profunda, que queria fazer,  uma oportunidade de aprender a ouvir, a falar  o que acontecia, essas crianças faziam  terapia três, quatro, cinco vezes por semana  porque elas iam aprender a falar, sem ouvir tudo. Elas ouviam parcialmente a fala e   ouviam mais de perto, então tinha é... técnicas de leitura labial, parte cinestésica,   pra ela poder aprender a falar. Com o tempo, isso foi mudando, né? 

Então, assim, hoje, a criança que  não tem outros comprometimentos  e que tem uma audibilidade boa com aparelho  de amplificação, na qualidade que ele tem  ela vai muito bem, obrigado. Quando chega num ponto de audibilidade aonde   ela perde muitos componentes dos sons de fala o esforço pra ouvir vai ficando cada vez maior. 

Quanto maior o esforço, pior pra a criança  na escola, pior pra criança na compreensão  de situações de grupo, e aí  uma coisa não compensa a outra. 

Então do ponto de vista audiológico,  de inteligibilidade, é muito objetiva. 

Assim, a partir do momento que eu não tenho  uma boa audibilidade para o sons de fala  eu começo a pensar que talvez  o dispositivo seja outro, né? 

A gente tem feito uma, uma, uma  brincadeira assim, não é só para ouvir.  É para ouvir bem. Inclusive a gente tem visto muitas   vezes, a criança só não está ouvindo bem porque o aparelho tá mal regulado, né? 

Um bom aparelho e que tá mal regulado. As fonoaudiólogas que me ouvem, a gente   sabe que muitas vezes a pessoa o molde que não tá adequado,   ou o aparelho que não tá exatamente na regra pra dar o melhor que ele pode. 

Então, às vezes, não é a criança  e nem a perda, é o aparelho. 

Então esse é o cuidado que  esse tipo de implante tem  uma criança que não tá progredindo e chega, é  ver se ela tá no melhor possível com o aparelho. 

Por que? Porque é um procedimento invasivo. Essa geração vai viver até 100 anos. 

Então, quando eu estou colocando um dispositivo  implantável numa criança hoje de seis meses  se ela viver até 100 anos, a gente nem tem uma  história de 100 anos do implante pra contar, né? 

Temos 40, já é bastante e a tecnologia  evoluiu muito, é menos invasivo. 

Mas é uma decisão, né, acho que  a Karen vai poder relatar que a   decisão de você ir para o implantável são todas as... os compromissos,   uma coisa que é irreversível e que eu posso ir trocando a   tecnologia externa, mas não é uma decisão fácil. Mas eu diria que a audibilidade é o mais objetivo   que a gente tem, quando não é possível. Só mais um comentário, né, assim,   mesmo o melhor aparelho e o melhor implante a criança que usa o dispositivo, perde de 30 a  

40% daquilo que é dito oralmente pra ela. O que que isso significa? 

Que ela vai ter que ter algumas adequações no  espaço que era o que antigamente a gente fazia  na terapia, apresentar vocabulário. Só que hoje, a gente mais   adequa através de tecnologia assistiva de conexão por bluetooth, né, conexão sem fio. 

Você adequa pra dar acesso  àquilo que ela pede, né? 

Então, se você normalmente lê  um livrinho de história por dia  se a criança usa dispositivos, tem que ler três,  porque ela vai escutar menos no seu cotidiano. 

Mas terapia diminuiu muito, a demanda,  porque você não tá querendo fazer ouvir falar  uma pessoa que não tenha audibilidade  pra som de fala com aquele dispositivo. 

Ai, ok, sim. Né, então assim, a história que depende do caso. 

Tem muitos pais que temem que  uma criança que tá indo muito bem  se ela tá indo muito bem, é mais pela  questão em qual nível de esforço estamos. 

Como se mede esforço? Muito difícil, né, mas é o estresse, o quanto essa   criança fica exausta, depois de um dia da escola. Então, às vezes, é uma criança inteligente,   esforçada, comportada, ela vai bem. Se é um menino, mais disperso, etc,   aquela audibilidade fronteira pode ser crucial pra ela   começar a ter mais conforto na hora de  ouvir, não ser um esforço tão grande. 

E nesse sentido, a causa, né, a etiologia do  deficiente da audição, faz muita diferença. 

Dependendo da causa, a criança tem um  processamento melhor, uma audibilidade melhor  e aí é essa negociação que se  faz com relação ao implante. 

Ah, tá certo, obrigada Bia.  É... você disse algo aí que a  gente costuma ouvir bastante, né  em relação à periodicidade é... da  busca, da procura pela equipe médica. 

Você falou, muito bem disse, é...  não é só ouvir, mas é ouvir bem. 

Pra ouvir bem, é necessário calibrar, ver como  é que tá, né, tem todo um... é...um processo  existem algumas coisas para serem avaliadas e isso  tem que ser feito junto à equipe profissional. 

Você teria uma dica pra os  nossos é... para os nossos   assistentes é... em relação à periodicidade? É possível dizer ou recomendar algo nesse sentido,   pra calibragem, pra uma consulta com a fono? Boa pergunta, né? 

Assim, com relação, eu só trabalho mais na  reabilitação e na adaptação do aparelho acústico  não faço mapeamento, mas é como se eu  fizesse, porque eu trabalho com as crianças  que estão implantadas, eu trabalho muito  próximo do fonoaudiólogo que mapeia. 

E isso é uma coisa que não é usual,  né, porque assim, eu sou fonoaudióloga  mas sou, tenho formação de audiologia,  mais na audiologia, linguagem e audiologia. 

Então, assim, na hora que  você percebe que às vezes o   que a criança não tá evoluindo na linguagem eu tenho um aspecto que é de audibilidade,   o seu retorno pra fono que mapeia é fundamental. Porque se a criança tá indo muito bem, às vezes,   fica assim, “nossa, tinha que ter mapeado e agora já faz, já tive desse mês, já faz   uns três meses que a criança tá indo bem.” Mas faz muita diferença, a criança cresce,   mudam as impedâncias, então às vezes uma diferença sutil, às vezes aparece na fala. 

Então, assim, a gente tem feito  acompanhamento, pra criança que vai muito bem  ela não vem toda a semana, às vezes ela  vem cada 15 dias, os pais estão presentes  quando a criança é pequena, e os indícios de  que pode ter alguma coisa que não tá no lugar  estão na linguagem, na fala, na facilidade de  ouvir as estratégias pra driblar as situações  de compreensão que a criança usa, então  acho que, assim, essa parceria da família  com quem faz a reabilitação e com quem faz  o mapeamento ou a programação do aparelho,  ela é crucial. Se uma dessas   pontas não tiver bem articulada, você  não vai ter o ideal, de jeito nenhum  é o principal, eu acho. Ah que bom, obrigada. 

Eu acredito que seja a dúvida de muita  gente, porque a gente escuta sempre  é então sempre é muito importante, né,  então ir atrás, nós temos o nosso blog  o “escutar agora e sempre”, onde a gente também  está compartilhando aí dicas é de usuários  e de que tem experiência, né,  com o uso das nossas Soluções. 

Então, os pais também podem procurar  por isso, também nas Lives anteriores  que estão gravadas e disponíveis na opção  “vídeos” do Facebook, também estão à disposição  é pra que vocês possam aí, se você perdeu  alguma, recorrer, né, a esses estudos  que nós deixamos aí pra vocês, pra que  vocês possam aprender um pouco mais. 

Então, já tivemos aqui outras  fonos, tivemos médicos. 

Então, pode ser que a sua dúvida de hoje também  já esteja respondida nas Lives anteriores. 

Muito obrigada Karen, ou  doutora Beatriz, desculpa. 

Eu acredito que a Karen deve ter voltado. Karen, você já está aí? 

Se você está aí, me escuta? Olá, boa tarde, tudo bem, e aí? 

Olá, boa tarde, é pra quem nos assiste  nesse momento, essa é a Karen Schneider. 

Como eu disse, ela é mãe da Mariana Schneider, né? 

Muito obrigada por ter aceitado aí o  nosso convite e nós queremos aprender, né  saber aí de você, a Mariana, que hoje  é usuária de implante coclear bimodal.  É...nós queremos entender um pouco  como que foi, né, essa passagem  essa jornada de aparelho  auditivo pra implante coclear. 

Então, se você puder compartilhar com a gente  como foi o caminho, né, da opção da Mariana  até chegar ao implante, nos contando como foram  os sintomas é... os exames que vocês fizeram  como foram as consultas, do...  das pesquisas até a decisão. 

Você pode compartilhar? Com certeza. 

Em primeiro lugar, gostaria muito de agradecer  o convite, é um prazer estar aqui conversando  e aprendendo sempre com a Bia, que acompanha  a Mari desde que praticamente nasceu. 

Então eu vou contar um  pouquinho da história dela, né? 

Então, a Mari é uma menina, a  Mariana é uma menina de 9 anos, né? 

Nós somos uma família gaúcha, de  Porto Alegre e tivemos a sorte  de poder fazer o diagnóstico da  surdez da Mari desde muito cedo, né? 

A gente tem um grande otorrino acompanhando  ela, que se chama doutor Otávio Piltcher  e é um grande amigo, que nos abriu as portas,  que nos permitiu que a gente chegasse até a Bia. 

Então, a Mariana com dois meses, já  estava usando aparelho auditivo, né?  É muito difícil eu receber um diagnóstico  de uma surdez neurossensorial progressiva.  É uma coisa inesperada, é... mas a gente resolveu  abraçar e erguer as mangas e lutar por ela, né? 

Então, desde muito cedo, eu sempre pensei  que a Mari ia, no que dependesse de mim  ela ia ter acesso a tudo o que ela pudesse e  que ela ia ouvir e a falar muito bem, aham. 

Então a Mari, com dois meses, já  tava usando aparelhinho auditivo  e nos primeiros dois anos dela ela teve,  ela se manteve estável na perda dela. 

Então a gente visitava a Bia a cada  15 dias, que estava no primeiro ano  e a Bia foi acompanhado o desenvolvimento dela. Ela falou, rolou, sentou, como na mesma época   habitual de qualquer outra criança, né? Então os primeiros dois anos foram,   quem sabe, os anos é... mais tranquilos, né? Entre os dois e os quatro anos de vida da Mari,   ela passou, na orelha direita,  a ter algumas perdas, né? 

Então, cada vez que ela tinha uma perda,  a gente ia até a Bia, regulava o aparelho  seguia com novas estratégias e eu  acredito muito, né, pra que tudo dê certo. 

A Mari hoje é uma menina que é...  eu sou suspeita, sou a mãe dela  mais ela é maravilhosa, ela uma menina  iluminada, ela é, né Bia, ela é. 

Quem não não enxerga os aparelhinhos dela,  não diz que ela é uma menina surda, né? 

Então, tudo deu muito certo pra Mari, e eu  acredito que o grande segredo de tudo isso  além das características pessoais  dela, essa menina é... muito especial  curiosa, é inteligente, detalhista. Todas essas características, além disso,   o que faz, fez a grande diferença na vida dela foi esse grande time que sempre teve por trás, né? 

Então, assim, a Bia nos orientando,  a gente sempre teve em Porto Alegre  uma fonoterapeuta fazendo o acompanhamento  dela, a Daniela Marques, que é fantástica. 

Ela conversava com a Bia, elas trocavam idéias,  a gente enfrentava os desafios que apareciam. 

A Mari estuda numa escola desde  que fez um aninho, desde um aninho. 

A escola abraçou a causa dela,  foi, não foram poucos desafios, né? 

Aparecia dificuldade aqui, dificuldade ali, e  a escola esteve sempre muito próximo da gente. 

A Mari teve uma professora mais dedicada  do que a outra, até hoje a gente enfrenta  grandes desafios, né, e tudo dá certo. Então, assim, cada vez que a gente   tinha alguma necessidade, a gente ia até a Bia recorria aos ajustes dos aparelhos,   mas quando a Mari tinha lá uns quatro anos em uma dessas idas, a Bia me chamou e me disse:  

“Karen, eu acho que agora tá ficando um pouquinho   mais difícil pra Mari conseguir escutar só através do aparelho na orelha direita, né? 

Então eu acho que agora já está na hora  da gente pensar no implante coclear.” 

Bom, a essas alturas eu já tinha estudado  com certeza tudo o que estava ao meu alcance  sobre o implante coclear, então a  gente resolveu aí abraçar a causa  a gente sabia que esse dia, quem sabe,  chegaria, né e fomos adiante, né? 

Como a gente tem uma família muito unida,  fomos todos, pais, os avós, tios e avós  te lembra Bia, era tio-avô, era prima,  era todo mundo, era uma festa, né? 

Então, a gente foi aí num grande grupo, até São  Paulo, fazer a cirurgia com o doutor Orozimbo  e foi aí também, tudo que parecia tão assustador,  foi motivo de muita alegria pra gente, né?  É... o implante então se  tornou o nosso grande aliado. 

A Mari com quinze dias de ativação do  implante, ela já era capaz de escutar melhor  do que, do que antes, né, então assim,  conversar entre cômodos diferentes da casa, né? 

Ela no quarto eu no outro, já não era mais  possível e foi assim uma grande descoberta  começar a perceber que a gente conversava com  ela, falava com ela de um quarto pra outro  e ela respondia, assistia a desenhos preferidos,  também já tinha voltado a ser mais fácil. 

Então, assim, a vida melhorou muito,  muito, depois do implante coclear. 

Então a gente, tudo que era muito  assustador, passou a ser uma grande alegria. 

E eu gosto muito de contar uma história da  definição que a Mari, a própria Mari faz  sobre o que que significam os  aparelhos auditivos pra ela, né? 

Quando ela tinha sete anos, ou  seja, já com dois anos de implantada  a gente perdeu o aparelho, algum  implante coclear dela e... e... enfim  entre a perda desse implante e a compra  de um novo, se passou uma semana, né? 

Durante essa semana, um dia eu cheguei  em casa, ela tava assistindo um filme  e eu pensei como deveria estar sendo pra ela  escutar aquele filme só usando aparelho auditivo. 

Perguntei pra ela: “Mari, tu tá conseguindo  entender o que tá sendo dito no filme?” 

E ela deu a maior risada pra mim e me disse: “Mãe, como tu acha que deve estar sendo?  

Eu tenho duas orelhas, uma é a chefe, manda que é a do meu implante e ela não tá funcionando. 

E agora, eu tô só com o meu aparelho auditivo. 

Como tu acha que eu tô escutando? Eu não tô escutando nada” e dava risada. 

Então, eu acho que a grande diferença na vida  de um... de uma criança deficiente auditiva  também é a maneira como ela é  capaz de enfrentar esses desafios. 

E eu tenho aí a maior sorte em ter  uma filha que abraçou essa causa, aí  da melhor maneira que poderia, né, então é  uma alegria poder viver todos esses desafios  sabendo que ela tem a  condição de enfrentar também. 

Ai, que bacana Karen, então ela  mesma como usuário é... deixou aí  respondeu pra você que existem  grandes né, benefícios auditivos   em relação ao implante coclear ela pôde sentir é, sentir essa   diferença do antes e o depois e muito obrigada por compartilhar   essa história com a gente. E chegou uma dúvida aqui que   eu quero passar pra você, que diz: É... “como a sua filha entende o som vindo   de um aparelho de um implante coclear? O som chega ao mesmo tempo,   do aparelho e do implante? O som tem o mesmo volume, como é que é?” 

Eu acho até que Bia pode falar melhor, com  mais propriedade do que eu a esse respeito. 

Mas é muito natural, né, a Bia  pode explicar a questão técnica. 

Mas na prática, eu posso dizer que funciona  tudo naturalmente, muito tranquilo. 

Tem uma, uma pesquisadora que fala sempre assim “quem ouve não são as orelhas, é o cérebro”, né? 

Então, é o processamento com o cérebro,  processa e pra quem usa o bimodal  o cérebro processa as duas informações e proce... e entrega pro cérebro,   que decodifica e dá sentido. A outra coisa que a Karin não falou e ao meu ver,   assim, eu acho que a partir de uma certa idade a criança tem que ser forte e bem resolvida. 

Mas até uma certa idade, quem tem  que ser forte é a família, né? 

Eu acho que a Mari tem a sorte  de ter uma família que é forte. 

Então, assim, se eu tenho um  modelo aonde meus pais enfrentam  então eu enfrento também, porque eles  enfrentaram isso, passa né, passa na atitude  não fala, não passa em você falar. E a outra coisa que é crucial, que é assim,  

“nossa quando, meu filho, não, demorou um tempão pra poder adaptar pro implante”. 

A criança que tem o uso consistente,  se fosse fazer o datalogging da Mariana  todos os minutos que ela estava  acordada, ela estava de aparelho. 

Então, hoje em dia, a gente sabe que eu posso ter  o aparelho de melhor tecnologia do mundo na orelha  se eu não usar todo tempo, não adianta. Isso vale pro implante também. 

Os implantes mais modernos, hoje  em dia, também têm o datalogging  pra saber quanto tempo que a criança usou por dia. E o que a gente vê é que às vezes a criança   tá falando lindamente, de  repente a fala começa a mudar  você vai ver ou pode ser que o processador  esteja intermitente, se é uma criança pequena  ela não vai dizer “ligou, desligou”  ou tá acontecendo alguma coisa. 

Mas no mapeamento você vai ver como  que aquele implante tá funcionando. 

Então eu acho, assim, que o bom  funcionamento, a consistência  todo o tempo que a criança tá acordada,  vai com essa questão do cérebro. 

Se o cérebro tem mensagens ambíguas, assim,  às vezes tá junto, as vezes eu tô só com um  às vezes eu tô só com outro, às vezes esse  acabou a bateria então eu fico só com esse. 

O cérebro e o ser humano, ele tem  uma capacidade de adaptação enorme. 

Então, se às vezes eu não tenho,  eu vou focar na leitura labial, né? 

Então se eu, de vez em quando eu tenho, como é  que eu vou confiar numa coisa que tá intermitente? 

Então acho que a consistência e a outra  coisa também desta família querida  é a marcação na qualidade e no funcionamento. A marcação no molde, a marcação na calibração   e na verificação. Então, assim,   se você tem uma marcação na tecnologia ele é ponto de partida, ele não é ponto   de chegada, né? Então acho   que é, faz toda a diferença nessa parceria. Eu diria, hoje em dia, há quarenta anos atrás,   os aparelhos eram lineares, eles eram analógicos eles eram desse tamanho, com dois fios pra   ouvir e as crianças aprendiam a falar. Mas a consistência era um fator mais   importante do que a alta tecnologia, né? Então, eu acho que a gente tem, assim,   uma, uma, um conjunto de coisas  aí no caso da família da Mari  que levaram ela a ser um sucesso mesmo, ela  tem um processamento de criança que ouve  ouve desde que nasceu, né? Então, teve dificuldade com o dispositivo,   teve, mas o processamento tá lá a parte mais importante pra   aquilo fazer sentido tá construída e assim ele garante esse bom desempenho,   né, e sua visão, né, como pessoa, né como pessoa falante e surda. 

Se você acompanhá-la no Instagram,  é um prazer assim, ela se assumiu. 

Mas eu acho que, assim, é  porque a família foi forte. 

Eu vejo muitas mães às vezes desesperadas,  assim, “nossa, porque alguém fica olhando  eu não sei, o que será que pensam, que  às vezes alguém fica olhando e nossa  vai achar esquisito, a outra  criança pergunta ‘o que é?’ “ 

Nessas horas, até na, na primeira  infância, quem tem que aguentar, falar 

“ não é só o aparelho, vem ver e tal”. A atitude dos pais vai fazer toda   a diferença pra criança ser forte em relação à sua deficiência de audição. 

Gente, eu queria até aproveitar  essa fala da Bia e queria fazer   propaganda do, do, do Instagram da Mari que é o “amo aparelho auditivo” né, Bia?  É maravilhoso! É muito bacana,   porque ali ela mostra todas as experiências  dela, na visão dela, sobre o implante. 

Ela mostra toda a positividade com que ela  enfrenta todos os desafios e as dificuldades  que a surdez impõe, tá? E eu acho que ela é um aprendizado   pra qualquer pessoa que tá passando por isso pra outras crianças e pros adultos também e pros   que não são deficientes também, né porque ela é... ela é especial. 

Ah, obrigada Karen e eu quero  aproveitar e aí pegar um gancho com você  e convidar, né, a todos os usuários da  Cochlear, dos dispositivos da Cochlear  que ainda não estão  cadastrados no Cochlear Family.  É uma comunidade para os nossos usuários  onde os usuários contam as suas histórias  mandam pra gente as suas mensagens, as suas  experiências e assim como, né, a Karen contou  que a Mariana tem feito, é tem incentivado, tem  inspirado muitas pessoas e ensinado a gente também  inclusive ouvintes, porque há coisas que  aprendi com ela, é uma lição de vida.  É...você também, usuário da Cochlear,  você pode compartilhar a sua experiência. 

Então o link vai estar aqui nos comentários dessa  Live, então se você ainda não fez a sua inscrição  acesse o nosso blog, faça a sua inscrição, que  nós teremos muitas novidades esse ano pra você. 

Mas enquanto as novidades não chegam,  a gente tá aqui, super ansioso  querendo conhecer também a sua história  e poder compartilhar com outros usuários  e famílias de usuários,  também, né, muito obrigada. 

E nós temos aqui outra pergunta para a  mãe, né, é... e a, e a, e a Bia também  pode ficar à vontade pra responder,  e a pergunta é a seguinte, Karen: 

“Qual foi a principal diferença ou benefício  que você, como mãe, vê em ter implantado, né  o que que levou isso pra a vida  de vocês e pra vida da Mari?”  É, como você vê, né, pelas atitudes dela,  o que que faz realmente a diferença? 

Que na verdade é a diferença, existe  uma diferença, que é feita para os pais  e existe uma outra diferença, no outro campo  de visão, que é a do próprio usuário, né? 

Então, você pode compartilhar? Com certeza. 

Eu acho que, se eu for pensar como  ela e se eu fosse responder como ela  a resposta já até estaria dada quando ela diz que  a orelha do implante coclear é a chefe manda, né? 

Que ela tem duas, a chefe manda e a assistente. Então, a orelha do implante coclear é a   orelha principal, onde ela melhor escuta  escuta com mais clareza, escuta com  uma maior distância e mais claro, né? 

Então, assim, se ela tiver, enquanto ela usava  só aparelhos auditivos e já com uma perda severa  conversar em pontos diferentes não era possível  é, muitas vezes, na própria mesa de jantar  eu me lembro muito, a gente costuma  em família, a Mari tem uma irmã  então a gente sentava eu, o  pai dela, ela e ela pra jantar  as conversas muitas vezes não eram, ela  não entendia tudo que a gente falava,   ela precisava de ajuda. Quando ela fez o implante,   tudo isso passou, né, inclusive ela costuma dizer que se ela precisar fazer o implante   na outra orelha, ela tá pronta que a única coisa que ela não gosta, é de   pensar em ter que fazer exame de sangue. O implante, não tem problema nenhum, o que   ela não quer é fazer o exame de sangue. Então, ela mesma diz o quanto   é melhor escutar através do implante é... de preferência ao aparelho auditivo, né? 

Ah, obrigada e eu vou aproveitar mais  uma vez a sua fala como um gancho  pra convidar também, né, se tem é, mães,  né, pais, cuidadores nos assistindo. 

Nós da equipe de Concierge, temos uma  Concierge que vai, que pode atender você  em relação a esclarecimentos de dúvidas, né? Então se o seu filho teve, se você teve um   diagnóstico, vai ser preciso  passar por uma cirurgia  existem dúvidas, quer conhecer outras  histórias, quer esclarecer, entender mais  sobre o uso do implante, nós também estamos  à disposição através do nosso Facebook  e do Instagram, também do site da  Cochlear e do botão de WhatsApp  onde você pode falar  diretamente com uma Concierge. 

Estamos à disposição, entendemos,  conhecemos muito bem essa jornada, né? 

Sabemos da importância e sabemos que tudo é  muita, é uma novidade muito grande no início, né? 

Então é, nada melhor do que podermos contar  com as experiências de quem já passou  de quem vive, de quem está no processo, porque  aí a gente sabe que as coisas são mais fáceis. 

Então muito obrigada pela sua  contribuição, mais uma vez, Karen.  É... porque nessa situação, né, então, nós  estamos aqui também pra poder contar com vocês. 

E se vocês ainda têm dúvidas a respeito  do assunto, você quer é compartilhar  envie pra nós, é... nós estaremos em contato,  aí, com a doutora, com as mães, como a Karen  pra poder auxiliar vocês também é... dentro  do possível aí, no que for necessário, ok? 

E para é...bom, em relação a um ponto de  vista clínico, né, e um ponto de vista de pais  vocês poderiam, Bia e Karen, deixar  um recado pros nossos ouvintes? 

Posso deixar um recado sim. Eu vou dar um exemplo, assim, é muito difícil   quando você tem uma criança que é fronteira borderline, assim, se é um caso pra implantar   ou se é um caso que tá indo muito bem. Muitas vezes, os pais só se dão conta na   hora que você vai numa festinha da escola e ver que a outra criança de três anos,   sabe o nome das irmãs da Cinderela. Se é o seu primeiro filho, você vê que a sua filha   não sabe como é o nome das irmãs da Cinderela. E ela fala “sapatinho de vidro”e se alguém fala  

“sapatinho de cristal”, ela não entendeu não ouviu ainda “cristal” . 

Então a diferença é que a criança, se ela  tá na fronteira, ela perde bastante coisa. 

Se ela é esperta, ela vai indo,  então é muito sutil a diferença. 

Então do ponto de vista clínico, eu diria  que, pra quem é terapeuta é ficar muito atenta  que a audibilidade de perto, dentro  de uma sala de terapia, é um mínimo  das situações do cotidiano de uma criança. Ela passa muito mais tempo circulando. 

Só que a gente vai falar do Covid, eu  vou dizer uma coisa que foi um ganho. 

Existem muitas crianças pequenas que decolaram  nesse momento, em que ficaram em casa  no silêncio, com os pais, né? Por que? Porque, se eu tenho uma rotina   que a criança às vezes passa o dia no berçário ou passa a manhã na escola e depois dorme,   o período de linguagem, né, um a um nesse um período do dia, que isso   eu acho que a Maria teve de sobra essa parte de convívio no silêncio,   diminui esses 40% pra menos, eu perco menos. Então, assim, é importante saber o   nome das irmãs da Cinderela? Talvez não, mas se as crianças   prestam atenção, pois sabem a irmã da Cinderela sabem que a estrela brilhante do céu é Vênus,   será que ela teve oportunidade de ver ou de ouvir? Porque se ela não ouviu muito bem,   não faz muita diferença ela saber aquilo então ela toca a vida e essas lacunas,   só vão aparecer mais tarde. Então acho que, pro clínico,   pro fonoaudiólogo, pensar se é o momento é ver o quanto é custoso e o quanto   essa criança tá ficando pra trás com relação ao conhecimento   de mundo e vocabulário. A articulação também é uma, assim, não   adianta eu fazer um enorme trabalho articulatório se a maior parte das trocas articulatórias   são de origem auditiva. Então pode estar faltando acesso, né? 

Então, eu acho que uma, prestar  atenção no desenvolvimento de linguagem  quando o discurso aqui não envolve  pra esses casos que são fronteira  eu acho que tem que estar na mesma  coisa que a Karen falou, importante. 

O caso da Mari, eu acho que ela tem uma  perda progressiva, eles fizeram um exame  a gente sabia que podia progredir muito, então  o implante esteve na mesa desde o começo, né? 

Então, assim, isso também é importante,  hoje em dia o preconceito com a cirurgia  é cada vez menor, mas é uma cirurgia  invasiva, você coloca uma coisa dentro  e depois não vai tirar mais e aí você  pode trocar um componente externo. 

Mas é uma cirurgia, se pudermos fazer, melhor, mas  às vezes esse, essa decisão ela é muito importante  mas as vidências, não é só,  não são só audiológicas. 

Eu acho que tem questões de linguagem,  com um bom terapeuta de linguagem  eu acho que esse seria, hoje, o que eu  chamaria da diferença de um profissional que  que faz o chamado “reabilitação auditiva”,  não é que a criança precisa de treinamento  mas ter a sensibilidade de ver qual é o ponto  que a criança tá ouvindo mas não ouvi bem  e, portanto, vai perder coisas  que ela poderia já saber  eu acho que isso é uma coisa  muito importante pro profissional  que atende a criança com o dispositivo. Nossa, muitíssimo obrigada Bia, é... pela sua fala  e realmente é, que bom que está gravado,  pra que a gente possa poder compartilhar aí  com mais pessoas, né, essa  informação que realmente é preciosa. 

E você Karen, como porta-voz, né, da Mari,  é... qual seria o seu recado em nome dela  pra quem está nos assistindo e o que  ela acredita que deveria ser feito, né  através da história, de todas as histórias  que ela nos conta pelo Instagram? 

Qual seria a atitude positiva que  você gostaria de passar pra todos? 

Eu acho que o que faz maior  diferença na vida da Mari  e faria na vida de qualquer outra pessoa que  vive a mesma situação que a Mari já viveu, né  em primeiro lugar é a família, né,  eu acho que ter um suporte da família  uma família como a que a gente tem, tanto  do lado paterno quanto do lado materno  é um maior aliado, né, eu  acho que esse é o grande ganho  esse é o ganho número um, digamos assim, né? Ter, além disso, os profissionais da maior   competência é... como a  Bia, como o doutor Orozimbo  como o Otávio, enfim, que nos acompanharam  todo esse tempo, é diferença número dois, né? 

Ter uma escola como a que a Mari tem,  também, que abraça todas as causas  também tá pronta pra todos os  desafios, é o ponto número 3, né? 

Acho que tudo isso é um conjunto, é  um time, ter profissionais habilitados  pra fazer o mapeamento do implante  coclear, porque também de nada adianta  ficar lá com implante feito e o  mapa não tá adequado também, né? 

Então, tudo isso, todo esse conjunto é o  que faz a pessoa poder ouvir melhor, né? 

Então, eu acho que a gente não tem um,  uma, uma coisa só que é importante. 

A gente tem uma série de fatores  que tornam a pessoa a ouvir bem  como a Mari escuta hoje, né, e pode  falar também do implante coclear dela  como ela mesma gosta de, de, de transmitir. Ah, obrigada. 

E, bom, pra, pra mim, né que conheço  é... conheci um pouco da história  eu vi algumas postagens que ela  fez, é... onde ela começa, né? 

“Eu vou te contar uma história”, né? Então é... se eu posso contribuir   também em relação à minha visão de quem vê, né essa, essa vivência que ela coloca, seria assim,   o que fica muito claro pra mim é o olhar, né? Então é esse olhar para as circunstâncias. 

Então, eu acredito que essa positividade  é de dar e de ter disposição  pra olhar para uma situação, aprender  com ela, e compartilhar uma experiência  pra auxiliar os demais, é... isso  é uma atitude humana super louvável  e a gente sabe que o sucesso, como  o trabalho é um trabalho de todos  de toda uma equipe, da família, da escola,  um excelente profissional que cuida  como nós temos aqui, é a experiência  que vocês têm em conjunto, né  com a doutora Bia, você mãe que está ali apoiando. Então, como a gente sabe que isso é que é o papel   de muita gente junto envolvido o sucesso também é. 

Então, é... parabéns pra vocês, pra  todos que é participaram disso, né? 

Então é que nós possamos, né, cada  vez mais é... lutar por essa causa  e fazer com que mais pessoas ouvir,  não só hoje, mas agora e sempre. 

Então, o meu muito obrigada, foi  excelente, é... aprendi bastante com vocês  é...então, queria agradecer por  terem aceitado o nosso convite  por ter compartilhado é o seu conhecimento, Bia por ter compartilhado aí a sua experiência, Karen  então pra nós é uma satisfação muito  grande poder contar com pessoas como vocês. 

Então o meu muito obrigada em nome da Cochlear. Queria agradecer também o convite. 

Acho que a tecnologia é ponto de  partida, não é ponto de chegada. 

Mas, infelizmente, às vezes,  o ponto de partida, né  acho que esses suportes estão  oferecendo é importante. 

Não deixe de pedir suporte, na dúvida peça,  porque tudo tem que estar funcionando. 

Esse é só o ponto de partida e o ponto  de chegada é tudo que uma família  que a experiência de vida, que a  linguagem pode trazer pra criança. 

Então, o dispositivo é uma coisa pra  gente tirar da frente, tem que funcionar  e tem que funcionar bem. Pra isso a parceria da   família com a profissional da reabilitação e com a equipe de mapeamento, é fundamental. 

Muito obrigado Bia, Karen? 

Então, queria agradecer novamente a  oportunidade de estar aqui conversando  sobre esse tema que faz parte da,  da minha vida há dez anos, né? 

Mas agradecer a Cochlear, eu acho  muito bacana esse, essas Lives  que a gente possa trocar  experiência, porque outros pais  que estejam passando pela mesma situação,  possam aproveitar esses conhecimentos. 

Mas eu queria muito, muito agradecer  a Bia, que é aí a nossa grande mentora  da nossa Mari e eu fico sem  palavras pra dizer o quão importante  quão, é...quão grande ela, ela é nas  nossas vidas e o quanto ela faz diferença  pra Mari no dia a dia, né? Bia, muito obrigada,   muito obrigada, todo o nosso amor pra ti. Família assim é um privilégio pra qualquer pessoa. 

Obrigada queridas. Quero agradecer também aos nossos ouvintes,   né, é... que estiveram com a gente até agora. Então, mande pra gente também a sua história,   queremos conhecer você melhor. O link do Cochlear Family está   aí nos comentários dessa Live. Pra nós vai ser uma satisfação   conhecer um pouco mais de você. Você também podem nós procurar,   pela equipe de Concierge. Estamos disponíveis, como eu disse,   lá nas redes sociais, no botão do Facebook pelo WhatsApp diretamente com a gente. 

Então nós queremos ouvir você,  queremos te apoiar nessa jornada. 

Conte com a gente pra  esclarecimento das suas dúvidas, né? 

Conte com a gente pra também  conhecer pessoas que viveram  e que estão vivendo o que  vocês estão vivendo hoje. 

Estamos aqui é... pra poder contribuir  pra que vocês possam escutar  e não só isso, escutar bem, agora e sempre. Essa Live foi gravada, vai ser disponibilizada   pra vocês muito em breve, com a legenda. Então fiquem ligados aí,   continuem conectados conosco. Podem compartilhar é... pra que esse conhecimento,   que essa inspiração que nós assistimos hoje possam alcançar a outras pessoas também. 

Então continuem com a gente, é...  em breve contaremos pra vocês  qual é o tema da próxima Live, mas  esse tema também pode ser o seu. 

Então também estamos esperando a sua gestão pra que a gente possa trazer mais e   mais conhecimento para vocês. Espero que todos fiquem bem,   se cuidem, estejam protegidos se possível em casa, pra que passamos   passar o mais rápido possível deste momento. Muito obrigada pela atenção, desejo a vocês um   excelente final de semana. Até mais, tchau tchau.